Berger H elefant - Street Art gegen "ALS"

Berger H elefant - Street Art contre "SLA"

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Berger H elefant

Street Art gegen "ALS"

-chers amis, chères amies -

Malgré le phénomène du « Ice Bucket Challenge » de l’été 2014, la majorité des personnes ne savent pas ce qu’est la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot), à savoir une maladie dégénérative (maladie orpheline) entraînant, en l’espaces de quelques mois/années, la perte d’une grande partie des fonctions musculaires.

Comme un des deux initiateurs de « Berger H Elefant » a lui-même cette terrible maladie, l’idée avec Berger H est d'améliorer la visibilité de cette maladie et soutenir l’excellent travail du Service SLA de l’hôpital de la Charité à Berlin, un des principaux centres en Allemagne qui soutient activement les personnes atteintes (dont « H ») et participe à la recherche, source d’espoir.

Par le Berger H Traveler, nous espérons que les photos de monde entier sauront aussi apporter un peu de joie et de réconfort aux personnes concernées. De plus, le site se veut aussi une invitation à faire un petit don, en commandant avant un Berger H ou simplement comme simple geste. Sur cette page, tu trouves quelques informations en résumé sur la maladie ainsi que sur le travail du Service SLA de la Charité.

Les deux personnes derrière le projet Berger H Elefant connaissent personnellement l'important travail du Service SLA de la Charité à Berlin. Sans le soutien sous forme de dons, ils ne pourraient pas ainsi soutenir les personnes concernées et travailler dans la recherche contre cette terrible maladie. La recherche est de longue haleine et difficile et jusqu’à un aboutissement, le chemin est long.

Grâce aux dons, l'espoir est que les bonnes nouvelles arrivent plus tôt et soient source d'espoir.

Berger H elefant

Street Art gegen "ALS"

Findet mich, behält mich,

ich will mit dir reisen...

Qu'est-ce que la SLA ?

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative des motoneurones. Elle est caractérisée par une dégénérescence progressive du premier motoneurone et deuxième motoneurone. Elle provoque une paralysie progressive de l'ensemble de la musculature squelettique des membres, du tronc (y compris les muscles respiratoires) et de l'extrémité céphalique.

L’évolution est pour chaque patient individuel avec une forme régulière (spinale) qui touche en premier les muscles des jambes et des bras (commençant par les extrémités) avant d’évoluer vers la partie bulbaire. Pour 25% des personnes (dont « H »), la forme bulbaire touche en premier les muscles qui permettent la parole, la déglutition, phonation et motricité de la langue, puis progressivement les autres muscles du corps. Ainsi «H » est nourrit actuellement (01.2017) par une sonde alimentaire et il utilise un ordinateur pour communiquer.

3 à 8 personnes sur 100'000 ont la SLA et elle touche tant les hommes et les femmes avec une moyenne d’âge de 56-58 ans. 10% voit la maladie durer à moins de 40 ans. L’espérance de vie après le diagnostic est de quelques petites années avec des variations suivant les personnes. Il y a aussi une forme héréditaire pour 5 à 10 % des cas.

 

Informations en francais : www.arsla.org    -  www.portail-sla.fr

Informations en allemand : www.als-charite.de

 

Comment aider?

Le Service SLA de l'hôpitale de la  Charité

L’équipe pluridisciplinaire du Service de la SLA et autres maladies motoneurones s’occupe d’environ 800 patients. Le service ambulant SLA de la Charité a particulièrement deux fonctions :

 

- Le diagnostic, les complexes soins et traitements médicaux par une équipe pluridisciplinaire (photo) comprenant des Neurologues, des coordinateurs pour les soins, des nutritionnistes, des spécialistes pour l’aide respiratoire, des physiothérapeute et ergothérapeutes.

 

- Les gestions de plusieurs études devant mettre avant, un effet, de plusieurs médicaments existants pour des maladies proches. Un autre point fort, sont les études multiples pour des solutions concrètes devant améliorer les soins aux patients.

 

Afin de financer toutes les activités du Service SLA de le Charité, les besoins sont de 550 000 € par an. Le financement par les assurances maladies étatiques et privées ne couvre que 25 à 30 % du budget. Pour cette raison, ils sont dépendants du soutien financier de différents donateurs que ce soit pour couvrir tous les frais ou pour financer des projets précis. Tous les dons sont entièrement dédiés aux soins des patients et à la recherche. Votre soutien est direct et concret. Un grand merci.

 

 

 

Faire un don

 

Veux-tu faire un don? Utilises les coordonnées bancaires ci-dessous.

Important: Comme motif de paiement, indiques :

 "ALS Elefant 61500507" afin que ton soutien arrivent à bonne destination.

Merci, chaque don compte!

Coordonnées bancaires

 

Kasse der Charite

Berliner Sparkasse

IBAN: DE53 1005 0000 1270 0055 50

BIC: BELADEBEXXX

Motif de paiement à indiqué:

ALS Elefant 61500507

 

Commander Berger H Elefant :

 

Ici tu peux commander ton propre Berger H Elefant ou alors un "Street Art again ALS"

 

STP, utilise les  formulaire en ligne pour nous communiquer ta commande.

 

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